Детские болезни в 2-х томах: том 1 : учебник / Под ред. И.Ю. Мельниковой, - 2009.
|
|
|
|
ВВЕДЕНИЕ
ЭТИЧЕСКИЕ И ПРАВОВЫЕ ПРОБЛЕМЫ ПЕДИАТРИИ
В каждой профессии есть свои профессионально-нравственные кодексы, обеспечивающие достойное и общественно значимое поведение человека в рамках его профессиональной деятельности. Медицинская этика - разновидность профессиональной этики - совокупность норм поведения и морали медицинских работников. В основе ее лежат традиционные представления о гуманном назначении труда медика, который должен действовать во благо телесного и духовного здоровья больного, невзирая на трудности, а в исключительных случаях рискуя собственной безопасностью. «Медицинская деонтология» - термин более поздний и узкий, под ним понимают выполнение этических норм медработниками при исполнении своих профессиональных обязанностей, иначе говоря, это конкретизация медицинской этики в соответствии со специальностью и разделами работы.
В русской медицинской литературе обобщенный образ детского врача впервые описал С.Ф. Хотовицкий в первом отечественном руководстве «Педиятрика» (1847). Многие известные педиатры - Н.Ф. Филатов, Н.И. Быстров, К.А. Раухфус, Н.П. Гундобин, М.С. Маслов, А.Ф. Тур, Г.Н. Сперанский, А.А. Кисель - обсуждали основные проблемы медицинской этики.
Традиционно отечественным педиатрам было свойственно самоотверженное служение своей профессии, стремление строго выполнять ее этические принципы (тактичность, внимание, заинтересованность, терпение при обучении матери правилам ухода за ребенком, убеждение в действенности назначенных мероприятий). Все видные педиатры называли любовь к детям главным качеством детского врача.
Все это обусловило дальнейшее развитие медицинской этики и появление интегрированной области знаний - биомедицинской этики (биоэтики). Предмет ее исследования - философские, моральные, теологические, социальные и правовые проблемы, рождающиеся по мере развития биологии и медицины. Термин «биоэтика» был введен в
дователи определяют биоэтику как современный этап медицинской этики.
Педиатрия занимает особое место среди отраслей медицины, так как «педиатрия - это вся медицина, опрокинутая в детский возраст». Именно поэтому все основные проблемы биоэтики актуальны и для педиатрии: взаимоотношения педиатра со здоровым и больным ребенком, его родителями; модели взаимоотношений; гуманизация процесса диагностики и лечения; реализация прав детей и их родителей (опекунов) на информацию о состоянии здоровья ребенка, на осознанное добровольное согласие на медицинские вмешатель- ства и отказ от лечения. Ятрогенные заболевания детей, их виды и профилактика. Медицинская тайна (право на конфиденциальность детей и их родственников). Должное отношение к часто болеющим детям и их родителям, к детям-инвалидам с физическими и психическими расстройствами, к неизлечимо больным детям [онкология, синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД), наследственные хромосомные заболевания и др.], детям-беженцам. Права детей, рожденных в результате применения новых репродуктивных технологий. Право на жизнь эмбриона, плода, недоношенного ребенка с малым весом, новорожденного с физическими и психическими пороками. Право на смерть (допустимость эвтаназии по отношению к детям). Этические аспекты медико-биологических исследований на детях. Трансплантация органов и тканей, права донора и реципиента. Этические проблемы генетики и генной инженерии. Социальная справедливость при оказании медицинской помощи детям и др. Проблемы эти сложны, ко многим из них неприменим однозначный подход. Больше поставлено вопросов, чем дано ответов. Многие из перечисленных проблем - предмет бурных дискуссий не только в медицинской среде, но и в СМИ. К сожалению, меньше всего разработаны именно различные права детей.
При выборе тактики решения проблем медицинской этики и биоэтики используют международные документы: «Всеобщую декларацию прав человека» (1948), «Декларацию прав ребенка» (1959) и основанную на ней «Конвенцию ООН о правах ребенка» (1989), подписанную нашей страной. Два последних документа в совокупности часто называют «Хартией прав ребенка». Главная цель Конвенции - максимальная защита интересов ребенка. Определяя права детей, она устанавливает правовые нормы ответственности государства, вводит специальный механизм контроля. Многие нормы
и положения «Хартии прав ребенка» направлены на конкретизацию прав маленького пациента. Социальные права детей: право на жизнь и развитие, образование, игры, медицинское обслуживание, на минимально необходимые средства к существованию, на защиту от насилия и жестокого обращения, от экономической и сексуальной эксплуатации. Статьи 1-4 фиксируют один из основных принципов Конвенции - приоритет интересов детей перед интересами общества. Статья 6 определяет права детей на жизнь. В статьях 20-26 изложены права детей особо депривированных категорий и обязанности государства по защите и помощи таким детям, сиротам и лишенным родительского попечения, беженцам, неполноценным в умственном или физическом отношении; перечислены права всех детей на соответствующий уровень медицинского обеспечения, а нуждающихся детей - социальной помощи.
В нашей стране в последнее десятилетие ХХ в. сформирована новая нормативно-правовая база в сфере здравоохранения и меди- цины. В
В соответствии с Семейным кодексом РФ (от 29 декабря
В июле
основную роль в установлении в сфере медицины и здравоохранения определения, что ребенок - лицо до достижения им возраста 18 лет.
Ребенок, так же как и совершеннолетний гражданин, обладает определенными правами в процессе лечения и обследования в медицинском учреждении. Однако надо констатировать недостаточно полное и четкое регулирование действий медицинских работников по реализации прав несовершеннолетних пациентов на основании системы подзаконных актов федерального и регионального уровня.
Центральная проблема в медицинской этике (биоэтике) - проблема взаимоотношения педиатра с ребенком и его родителями. Основа формирования благополучных взаимоотношений: деликатность, вежливость, доброжелательность, внимательность, эмпатия (чувство сопереживания), индивидуальный подход с учетом образовательного уровня и особенностей личности родителей.
На всех этапах общения с больным или здоровым ребенком и его родителями врач беседует с ними: узнает подробности, собирает анамнез, сообщает диагноз и прогноз заболевания, назначает лечение, объясняет профилактические мероприятия ит. д. В связи с этим необходимо соблюдать особые этические правила беседы. Правильная форма обращения к родителям - обращение по имени и отчеству и на «Вы». При разговоре с ребенком лучше всего называть его по имени, для маленьких детей не исключены ласкательные обращения.
При оказании медицинской помощи ребенку необходимо как можно раньше установить доверительный контакт с ним и его роди- телями - это способствует их откровенности с врачом, сознательному выполнению всех рекомендаций, своевременному обращению за медицинской помощью при заболевании ребенка. При сборе анамнеза очень важно внимательно выслушать рассказ матери, деликатно задавать вопросы. При осмотре ребенка врач должен быть деликатен, учитывать стыдливость (особенно это актуально в отношении детей определенного возраста), по возможности не причинять боль; врачу желательно при назначении того или иного метода обследования обосновывать их не только медицинскими, но и этическими показаниями (при сложных инструментальных исследованиях).
Согласно правилу правдивости, пациент вправе знать истину о своем состоянии, диагнозе и прогнозе, обо всех существующих спо- собах диагностики и лечения заболевания, о риске, связанном с каж-
дым из них. Информацию о состоянии здоровья лиц младше 15 лет предоставляют их законным представителям («Основы», статья 31), а дети, достигшие 15 лет, вправе получать всю информацию о своем здоровье. В то же время в статье 24 пункте 5 «Основ» сказано, что и несовершеннолетние имеют право на получение необходимой информации о состоянии здоровья в доступной для них форме. Тем не менее проблемы информирования несовершеннолетнего и получение его осознанного добровольного согласия на медицинское вмешательство, а также соблюдение принципа конфиденциальности практически не разработаны.
Особенно психологически тяжело для педиатра сообщать о неблагоприятном, тяжелом диагнозе и прогнозе. Негласное правило всех педиатров - не сообщать ребенку такие сведения. Матери же необходимо сообщить прогноз, она должна знать всю правду о состоянии своего ребенка, при этом учитывают психологическое состояние матери и в некоторых случаях сообщают диагноз «дозированно», как это рекомендовали известные врачи А.Ф. Тур и И.А. Кассирский. В последнее время ряд исследователей, работающих в клиниках для детей с онкологическими заболеваниями, считают: ребенку также необходимо давать честную и точную информацию, но делать это с большой осторожностью. Особое значение в современных условиях приобретает информированное согласие - осознанное добровольное согласие больного на определенное лечение. Статья 32 «Основ» утверждает это право. В силу ограниченной дееспособности несо- вершеннолетнего ребенка, доктрине «информированного согласия» и механизму его получения свойственен ряд особенностей. Дети не могут дать осознанное информированное согласие на вмешательство или отвергнуть его. В статье 32 «Основ» сказано: «Согласие на медицинское вмешательство в отношении лиц, не достигших возраста 15 лет, и граждан, признанных в установленном законом порядке недееспособными, дают их законные представители после сообщения им сведений, предусмотренных частью первой статьи 31 настоящих Основ. При отсутствии законных представителей решение о медицинском вмешательстве принимает консилиум, а при невозможности собрать консилиум - непосредственно лечащий (дежурный) врач с последующим уведомлением должностных лиц лечебно-профилактического учреждения и законных представителей». Значит ответственность за принятие решений о здоровье и благополучии детей закон возлагает в первую очередь на родителей как на участников
всех взаимоотношений врача с ребенком. Но всегда ли родители или опекуны принимают решения в интересах ребенка? Большое значение приобретает их отношение к ребенку, физическое и психическое состояние, социальный статус, способность понимать информацию врача и принимать верное решение.
В статье 33 «Основ» предусмотрено право гражданина или его законного представителя на отказ от медицинского вмешательства или его прекращение. В отношении же детей в этой статье сказа- но: «При отказе родителей или законных представителей лиц, не достигших возраста 15 лет, либо законных представителей лица, признанного в установленном законом порядке недееспособным, от медицинской помощи, необходимой для спасения жизни указанных лиц, больничное учреждение имеет право обратиться в суд для защиты этих лиц». Надо признать, под официальными строками закона нередко скрыты трагические противоречивые ситуации, когда мнение врачей и родителей не совпадает, а принятые родителями решения отказывают в праве на жизнь ребенку, не способному отстоять это право. Задача врача - достичь взаимопонимания с родителями по всем вопросам, связанным с ребенком, ясно и доходчиво объяснить суть медицинских проблем, не снимая с них ответственности за неспособность принимать решения при кризисных ситуациях.
Несомненно, что в дополнение к информированному согласию родителей должно быть получено информированное согласие ребенка. Информированное согласие детей может и не обладать юридической силой, но из уважения к детям, как развивающимся личностям, надо выслушать их мнение по поводу проводимых медицинских вмешательств.
В соответствии с Законом РФ «Основы» несовершеннолетний с 15 лет может распоряжаться своими естественными правами на жизнь, охрану здоровья, получение медицинской помощи. В этом же документе в статье 24 пункт 5, дающей ребенку право на получение необходимой информации о состоянии здоровья в доступной для них форме, не определена нижняя граница возраста, когда ребенка можно информировать о состоянии его здоровья.
По-иному трактует дееспособность несовершеннолетнего Гражданский кодекс РФ. До 6 лет несовершеннолетние в полной мере недееспособны и не могут самостоятельно осуществлять никаких гражданских действий. Малолетние в возрасте от 6 до 14 лет вправе самостоятельно совершать мелкие бытовые сделки, а также сдел-
ки по распоряжению средствами, предоставленными законными представителями или с согласия последних третьим лицом, как для определенной цели, так и для свободного распоряжения ими (статья 28 ГК РФ.) В этой части ФЗ РФ «Основы законодательства об охране здоровья граждан» соответствует ГК РФ. Степень дееспособности несовершеннолетних в возрасте от 14 до 18 лет шире. В этом возрасте разрешено самостоятельное, без согласия законного представителя, совершение бытовых сделок, распоряжение своим заработком, стипендией и иными доходами, право автора произведения науки, литературы, искусства, изобретения или иного охраняемого законом результата своей интеллектуальной деятельности, внесение вкладов в кредитные организации и распоряжение ими. Все остальные виды сделок, связанные с двусторонними обязательствами, согласно Гражданскому кодексу РФ, несовершеннолетний в возрасте от 14 до 18 лет имеет право совершать только с письменного согласия законных представителей. Именно поэтому определение 15-летнего возраста как рубежа дееспособности несовершеннолетнего для само- стоятельного принятия решения о медицинском вмешательстве не вполне адекватно.
В то же время в Семейном кодексе РФ (статья 57) отмечено, что с 10 лет «Ребенок вправе выражать свое мнение при решении в семье любого вопроса, затрагивающего его интересы, а также быть заслушанным в ходе любого судебного или административного разбирательства. Учет мнения ребенка, достигшего возраста десяти лет, обязателен, за исключением случаев, когда это противоречит его интересам». В соответствии с пунктом 2 статьи 56 СК РФ ребенок имеет право на защиту от злоупотреблений со стороны родителей (или лиц, их заменяющих). При этом данная статья дает малолетнему ребенку до 14 лет возможность прийти за защитой своих прав в орган опеки и попечительства, а по достижении возраста четырнадцати лет - в суд.
Следовательно, в РФ в возрасте 15 лет наступает гражданская дееспособность при решении проблем в области медицины. В практической деятельности педиатры знают, что дети от 7 до 9-11 лет в состоянии лишь «разрешить» проведение той или иной процедуры или отвергнуть ее; в 11 лет они могут дать подписанное информированное согласие, не говоря уже о детях старше 15 лет. У детей, не достигших этого возраста, согласие может быть взято в устной форме, но обязательно зафиксировано в документах. Это особенно актуально при проведении клинических испытаний.
Сложен в современных условиях вопрос о госпитализации детей. Частота отказов родителей от помещения ребенка в больницу очень высока. Борьба с физической болью и психической травмой ребенка - профессиональный и моральный долг врача. В педиатрии возникло целое направление - гуманизация лечения. И в первую очередь это затрагивает замену болезненных инъекций, травмирующих психику ребенка, таблетками, сиропами, микстурами. Сегодня доказано, что эффективность лечения в ряде случаев зависит не от способа введения препарата, а от спектра его активности и соответствия особенностям возбудителя. Помнить надо и о постинъекционных осложнениях: инфильтратах, абсцессах, инфицировании трансфузионным путем.
При госпитализации ребенка врачи должны помнить о статье 22 «Основ», закрепляющей право одного из родителей или иного члена семьи в интересах лечения ребенка быть вместе с ним в больничном учреждении в течение всего времени его пребывания там независимо от возраста ребенка. Любящая мать хочет знать все мелочи, связанные со здоровьем ребенка, просит направить его на дополнительные исследования, проконсультировать у других специалистов, назначить нужное, по ее мнению, лекарство. И это - ее законное право, закрепленное в статьях 30, 31 «Основ»: «Гражданин имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать консультации по ней у других специалистов. По требованию гражданина ему предоставляются копии медицинских документов, отражающих состояние его здоровья, если в них не затрагиваются интересы третьей стороны».
Сегодня много этических проблем связано с вакцинацией - одной из форм медицинского вмешательства. Правовая основа вак- цинопрофилактики - Законы РФ «Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан», «О санитарно-эпидемиологическом благополучии населения», «О защите прав потребителей» и «Об иммунопрофилактике инфекционных заболеваний». Наиболее важна при вакцинопрофилактике, с точки зрения соблюдения прав человека и медицинской этики, следующая группа вопросов: качество вакцин, применяемых на практике; условия их производства, свойства вакцин, их состав, наличие примесей; государственный контроль за их качеством; информирование пациента и его родственников о всех преимуществах и опасностях вакцинопрофилактики; получение информированного согласия и признание права на отказ от привив-
ки; тщательное медицинское освидетельствование перед прививкой, определение показаний и противопоказаний вакцинирования данного ребенка; испытание новых вакцин на животных и людях; массовое применение вакцин. Все ведущие педиатры считают, что осложнения при вакцинации - меньший вред, чем отказ от прививок, именно следствием отказа от профилактических прививок объясняют вспышки дифтерии, кори, туберкулеза и др.
Выбранная врачом этико-правовая модель взаимоотношений определяет тактику общения с пациентом. Исторически сложилась патерналистская, или авторитарная, модель взаимоотношений врача с пациентом. В данной модели врач берет на себя обязанность действовать на благо пациента и сам определяет, в чем суть этого блага. Он решает, в какой мере и в каком аспекте информировать больного и его родственников о состоянии здоровья пациента и перспективах лечения, причем так, чтобы получить согласие на запланированную им тактику лечения. За врачом остается последнее слово в выборе методов лечения. Преимущество этой модели - четкость назначений и действий врача, недостаток - всю ответственность за лечение и исход болезни врач берет на себя. Патерналистская модель предполагает возможность принудительной вакцинации, принудительной госпитализации больных определенных категорий: психических больных, больных с инфекционными заболеваниями. В этом случае объясняют, что интересы общества выше интересов отдельного человека.
Закрепление принципов и правил биоэтики в законодательствах здравоохранения способствует постепенному изживанию старой патерналистской модели. Возникла необходимость поиска новых способов общения врача и пациента, отраженная в разработке антипатерналистских моделей взаимоотношения врача и пациента. Эти модели вызвала к жизни система здравоохранения (страховая и частнопредпринимательская медицина), новые медицинские технологии, большое вниманием к юридическим нормам, регламентирующим лечение, установление правового статуса пациента, его права на самоопределение и принятие решений. Декларация Всемирной медицинской ассоциации (Венеция, 1983) провозгласила: «Врач должен уважать права пациента».
Процесс перехода к непатерналистским моделям в нашей стране идет с трудом. Это свидетельствует о неготовности как врачей, так и пациентов работать в новой системе координат. Связано это в большей степени с устойчивостью традиций во взаимоотношениях врача
и пациента, с отсутствием у большинства людей ответственного отношения к своему здоровью и низкой медицинской активностью.
Врачебная тайна (право больного на конфиденциальность) - один из основных принципов медицинской этики. Основополагающим документом, оказавшим влияние на все последующие, стала клятва Гиппократа, в которой врач обещал: «Что бы при лечении, а также и без лечения я ни увидел или ни услышал касательно жизни людской из того, что не следует когда-либо разглашать, я умолчу о том, считая подобные вещи тайной». В «Основах» (1993) в статье 61 дано определение тайны - «информация о факте обращения за медицинской помощью, состоянии здоровья гражданина, диагнозе его заболевания и иные сведения, полученные при его обследовании и лечении». В статье не раскрыто понятие «иные» сведения, а также кому врач не должен сообщать о болезни и других фактах, полученных при общении с больным.
Сложен вопрос о сохранении тайны от родственников больного. Считают, что ближайшие родственники (отец, мать, муж, жена, дети) должны получить полную информацию, однако по строгим канонам медицинской этики взрослый больной должен дать согласие врачу на разглашение сведений о своей болезни даже этим лицам. Далее в статье 61 перечислены обстоятельства, когда допустимо предоставление сведений, составляющих врачебную тайну без согласия гражданина: в случаях угрозы распространения инфекционных заболеваний, массовых отравлений и поражений, по запросу судебных органов и др. В лечебно-профилактических и детских учреждениях необходимо распространить сохранения тайны на сестринский, вспомогательный и педагогический персонал. Поэтому сегодня правомерен термин «медицинская тайна».
По самым строгим правилам сохранения медицинской тайны беседа с больным или его родственниками не должна проходить в палате, а также в перевязочной или в ординаторской, в коридорах, на лестницах и в других помещениях, если там есть другие больные или посторонние лица. Никакие справки о больных по телефону лучше не давать. Истории болезни надо хранить в недоступном посторонним лицам месте.
Во всех случаях важно исполнять законодательство и учитывать интересы больных, желающих сохранить тайну полностью или час- тично. Такая тактика увеличивает доверие больного к врачу. Во избежание конфликтов с самим больным и его родственниками целе-
сообразно узнать у взрослого больного, от кого он хотел бы скрыть информацию и кому полностью доверяет, согласовывать с матерью ребенка полноту и характер информации, предоставляемой врачом родственникам и знакомым. Желательно в историях болезни фиксировать эту информацию, чтобы имеющие отношение к лечению данного ребенка знали об этом.
Еще в древние времена говорили о возможности нанесения врачом вольного или невольного вреда больному. Афоризм Гиппократа «Прежде всего не вреди» предостерегает врачей от опрометчивых действий.
Исторически врачебные ошибки то скрывали, то подвергали полной огласке. Этой проблеме уделяли внимание талантливые врачи: хирурги Н. Пирогов, Т. Бильрот, акушер А. Крассовский, терапевт В. Образцов, уролог Ф. Синицын, считавшие нравственным долгом доводить до медицинской общественности свои ошибки.
И.А. Кассирский в своей известной книге «О врачевании» называет ошибку неизбежной и печальной издержкой врачебной деятельности. Единственно оптимальное в них то, что они, по диалектике вещей, помогают тому, чтобы их не было; выявленные, признанные они учат как не допускать ошибок в дальнейшем.
До сих пор общепризнано определение, данное известным патологом И.В. Давыдовским. Главным критерием врачебной ошибки он считал вытекающее из определенных объективных условий добросовестное заблуждение врача, основанное на несовершенстве современного состояния медицинской науки и методов исследования, на особом течении заболевания у определенного больного или на недостатке знаний и опыта врача, но без элементов халатности, небрежности и профессионального невежества.
Врачебные ошибки можно разделить на диагностические, лечебные, тактические, организационные, деонтологические. Причины ошибок заключены в неправильной диагностике основной болезни, недооценке сопутствующих заболеваний и осложнений, отсутствии преемственности в ведении больного, в неправильно назначенном лечении, в нарушении норм медицинской этики. Практика показывает, что большинство врачебных ошибок связано с недостаточным уровнем знаний и малым опытом, особенностями личности врача и неспособностью к концептуальному клиническому мышлению. Молодые врачи совершают ошибки, как правило, из-за недостатка опыта, а более опытные - в результате переоценки своих знаний.
Индивидуальность организма обусловливает нетипичное протекание болезни, следовательно, каждый больной - новая, не типовая задача для врача.
В последние годы все большее распространение приобретает термин «ятрогения» (от лат. jatros - врач, gennum - вызывать). Классическое определение ятрогении - ухудшение болезни или психогенные реакции, вызванные неправильным поведением медицинского персо- нала. В
Предупреждение ятрогении прежде всего зависит от квалификации врача, а также от его этических взглядов и медико-техничес- кой базы учреждения. В предупреждении ятрогении С.Я. Долецкий отводил важную роль личности врача: «Ограниченный интеллект, плохие руки, несамокритичность, небрежность, самоуверенность, сверхэмоциональность, торопливость и многое другое могут быть в равной мере связаны с недостатком воспитания, происхождением или с неблагоприятными обстоятельствами. В последнее время мы чаще отмечаем незнание, неумение даже не у молодых, а у вполне зрелых врачей. Последние были не лучшим образом научены, а самое главное - полностью пренебрегли самообучением и самовоспитанием. Дефекты интеллигентности и культуры впрямую не могут быть связаны с ятрогенией, но, бесспорно, имеют непосредственное значение».