Глава 4. ЮВЕНИЛЬНАЯ БИОЭТИКА

4.1. КРАТКОЕ ОПИСАНИЕ ОСНОВ МЕТОДОЛОГИИ ЮВЕНИЛЬНОЙ БИОЭТИКИ

Забота о детях стала одной из главных тем послания Президента Российской Федерации Федеральному Собранию, которое он огласил 30 ноября 2010 г. Выступая перед депутатами, сенаторами, главами регионов и членами Правительства Российской Федерации, Президент России особо подчеркнул: «26 миллионов детей и подростков, проживающих в нашей стране, должны полноценно развиваться, расти здоровыми и счастливыми, стать её достойными гражданами - это задача номер один для всех нас».

По оценкам лидера страны, на развитие детской медицины планируется направить не менее 25% всех средств, которые отведены на модернизацию здравоохранения, начиная с 2011 г., а в целом только до конца 2012 г. на развитие детской медицины государством может быть потрачено до 150 млрд руб. В России начинается углубленная и регулярная диспансеризация подростков. Особое внимание будет уделено вакцино-профилактике, доступности для детей и подростков качественных лекарственных препаратов, ранней диагностике туберкулёза, онкологических и иных социально значимых заболеваний. В краткосрочной перспективе планируется заметно улучшить доступность и качество медицинской помощи матерям и детям, значительно повысить квалификацию сотрудников детских медицинских учреждений.

В связи с этим особую значимость приобретает вопрос ювенильной биоэтики и её активного применения в акушерстве-гинекологии и педиатрии.

Ювенильная биоэтика рассматривается нами в контексте истории акушерства, гинекологии и педиатрии. Эти разделы медицинской науки активно развиваются с древних врёмен и по сегодняшний день. Термин «ювенильная биоэтика» обозначает весь комплекс этических проблем, решаемых в акушерско-гинекологической службе, неонатологии и педиатрии. Она охватывает весь цикл материнства и детства: момент планирования беременности, её вынашивание, роды и взросление ребёнка вплоть до 17 лет.

Оправданность и необходимость выделения ювенильной биоэтики из общей системы биоэтического знания объясняется важностью соблюдения особого порядка ведения рожениц и детей (в том числе тех, кто остался без попечения родителей), позволяющего обеспечить дополнительные социально-экономические и медицинские гарантии их здоровья.

Кто-то может заявить, что, например, пожилым людям также необходимо обеспечить дополнительные социально-экономические и медицинские гарантии их здоровья. С этих позиций, вероятно, уместно было бы также выделить особое направление под названием «гериатрическая биоэтика». Однако существуют веские аргументы, обосновывающие, почему авторы сочли нецелесообразным отдельно рассматривать данное направление в рамках настоящего пособия. Повышенное внимание к ювенильной биоэтике как отдельной области биоэтического знания связано не с бедностью нашей медицины (хотя Россия и тратит на здравоохранение меньше, чем высокоразвитые страны) и желанием вычленить отдельные категории «льготников». Важность биоэтического сопровождения медицинской помощи детям (в рамках целостной системы охраны материнства и детства) объясняется тем, что дети - это будущее нации и забота об их благополучии равносильна заботе о процветании государства, его культурных, социальных, научных и экономических достижениях. Не зря во всех странах принято незыблемое правило: спасать прежде всего женщин и детей, а ВОЗ оценивает социально-экономическое развитие страны с точки зрения успехов детского здравоохранения. Кроме того, вопросы взаимоотношений врача и пожилых пациентов достаточно подробно освещены в имеющейся литературе.

Развитие ювенильной биоэтики должно стать частью процесса совершенствования всей государственной системы охраны материнства и детства, включая институт по правам ребенка, соответствующие органы исполнительной власти, общественные организации, оказывающие поддержку в трудной жизненной ситуации (только в детских домах и домах ребёнка в России сегодня находятся более 130 тыс. детей).

Формирование ювенильной биоэтики требует разработки определённых методологических основ. В связи с этим отметим, что все разработки в медицине и родственных ей науках, включая биомедицинскую этику, связаны с познавательной деятельностью, добыванием и накоплением новых знаний. Их практически невозможно создать без систематического познания живой природы, уточнения данных об окружающем человека мире и обучения детей. Новые направления развития медицины полезны, если они органично интегрируются с уже апробированным на практике знанием.

Важной проблемой ювенильной биоэтики, подпитываемой теоретическими исследованиями, становится формирование принципиально новых подходов теоретико-методологического характера. Методология ювенильной биоэтики основана на принципах построения определённых правил и их научно-практическом обобщении. Например, правило комплексной оценки эффективности врачебных действий в акушерстве-гинекологии, неонатологии, педиатрии может включать: способы, приёмы, используемые в детском медицинском учреждении для сравнения показателей деятельности врачебного персонала, среднего медицинского персонала по отношению к принятым в клинике морально-этическим нормам. Эти нормы могут включать следующие положения:

■ врач при ведении пациентов детского возраста должен заниматься профильной научной деятельностью и регулярно информировать медицинское научное сообщество о своих результатах путём публикации статей в журналах Высшей аттестационной комиссии Российской Федерации, докладов на научно-практических конференциях (следует отметить, что, по оценкам ВОЗ, уровень развития страны во многом определяется уровнем развития детского здравоохранения);

■ врач, прежде чем занять своё место в отделении детской клиники, обязан тщательно изучить позитивные и негативные результаты работы своего предшественника (это в особенности касается нареканий со стороны родителей, умения контактировать с детьми разных возрастных категорий и т.д.);

■ врач не должен лично или с помощью своих социальных связей требовать повышения своего профессионального или научного статуса (особенно при наличии трагических исходов лечения, являющихся следствием его завышенной самооценки);

■ врач обязан непрерывно повышать свою профессиональную квалификацию (в том числе в области клинической психологии, социологии медицины и т.д.).

Простым и наглядным является правило составления рейтинговой шкалы, учитывающей следующие критерии оценки деятельности врача с позиций ювенильной биоэтики:

а) уровень соблюдения врачом своей персональной ответственности за здоровье ребёнка (с учётом появления нового направления в медицине - «плод как пациент») и факты применения к врачу метода «принуждения к долгу» со стороны руководства отделения и клиники (в случае его нерадивого отношения к подопечным);

б) приверженность врача целям детского лечебного учреждения (роддома, центра планирования семьи, детской клинической больницы, дет-

ского отделения многопрофильной клиники, детской поликлиники) по поддержанию общего низкого уровня летальности при консервативном и хирургическом лечении детей;

в) стремление к трансформации персональных решений врача в коллективный выбор тактики ведения пациента (при этом большое значение приобретает достижение компромиссного решения, уравновешивающего профессиональные мнения сторон при рассмотрении конкретной лечебной ситуации, что способствует выработке адекватного морально-этического поведения врача, обеспечивающего достижение оптимальных результатов лечения ребёнка). Нередко подобные эффективные врачебные действия позволяют создать медицинскую инновацию;

г) соблюдение морально-этических норм сотрудниками ЛПУ, оказывающих влияние на объём и качество оказания медицинской помощи детям;

д) использование фактора времени в качестве необходимого условия обеспечения результативности лечебного процесса (чем меньше потери во времени при условии обеспечения необходимого качества лечения ребёнка, тем выше результативность врачебных действий). Это относится в первую очередь к предоставлению экстренной помощи и реанимационного пособия ребёнку.

Отсюда вытекает одно из базисных объективных понятий ювениль-ной биоэтики - «полезности медицинской помощи детям», - воспринимаемое как получаемое обеими сторонами лечебного процесса (врач и родители) морально-этического удовлетворения от результатов лечения. При этом стоит подчеркнуть, что без своевременного осознания врачом угрозы убывания предельной полезности от оказываемых им медицинских услуг (особенно в экстренных ситуациях, не терпящих отлагательств) возможен негативный итоговый результат лечебного процесса и нивелирование предшествующего промежуточного удовлетворения сторон.

Кроме того, важно, чтобы соблюдение врачом морально-этических норм при функционировании в треугольнике «врач-болезнь-больной (его родители)» не приводило к синдрому эмоционального выгорания как у родителей, так и у врача.

Перечисленные правила ювенильной биоэтики сопровождают следующие методы:

■ метод управления системными эффектами оказания медицинской помощи в акушерстве-гинекологии, неонатологии и педиатрии. Он предусматривает связность всех элементов помощи, необходимость налаживания комплексной обратной связи между всеми участни-

ками процесса (включая родителей ребёнка), осуществляемого в соответствии с протоколом ведения пациента, а также обеспечение интеграции со всеми службами детского лечебного учреждения с целью концентрации оптимально необходимых ресурсов, требуемых для обеспечения эффективных врачебных действий по отношению к больному ребёнку;

■ метод критического инновационного пути оказания высокотехнологической медицинской помощи в перечисленных выше направлениях медицины. Раскрывая суть этого метода с позиций ювениль-ной биоэтики, отметим, что чем дольше период инновационного цикла (от идеи до конечного результата, успешно реализованного на рынке оказания медицинских услуг детям), тем сильнее ощущается влияние постоянно действующих факторов. К ним прежде всего относятся обстоятельства, связанные с остротой необходимости и социально-экономической целесообразности конкретной инновационной деятельности в целях обеспечения нового уровня конкурентоспособности при оказании медицинских услуг пациентам детского возраста и достижения более высоких показателей полного выздоровления;

■ метод камертона, который предусматривает слаженную работу всех подсистем государственной системы в интересах развития детского здравоохранения (прежде всего юридической, научной, образовательной, экономической подсистем). Конструирование этих основных подсистем на основе их консолидированного взаимодействия в интересах развития службы охраны материнства и детства превращается в важнейшую управленческую инновацию системы здравоохранения. Эта инновация базируется на фундаментальных принципах и правилах биоэтики, перечисленных нами выше, и способствует улучшению демографической ситуации в стране.

Перечисленные методы могут применяться не только в рамках юве-нильной биоэтики, но и в других медицинских отраслях, что только подчёркивает их универсальный характер и взаимосвязанность биоэтики с практической медициной.

Темпы развития высокотехнологичной медицины в интересах детского здравоохранения на современном этапе показывают, что чем шире области применения медицинской науки, тем выше должен быть уровень междисциплинарных теоретических исследований. Все достижения фундаментальной и прикладной медицинской науки должны находить применение прежде всего в государственной системе охраны материнства и детства.

4.2. ИСТОРИЧЕСКИЕ ВЕХИ РАЗВИТИЯ АКУШЕРСТВА-ГИНЕКОЛОГИИ, НЕОНАТОЛОГИИ И ПЕДИАТРИИ И ИХ ВЛИЯНИЕ НА РАЗВИТИЕ ЮВЕНИЛЬНОЙ БИОЭТИКИ

Акушерство является областью гинекологии. Оно представляет собой науку, занимающуюся теоретическими и практическими вопросами беременности, родов и родовспоможения. Ранее в эту область науки входил и уход за новорождённым, но в настоящее время этим занимается неонатология.

По мнению Д. Уэйлса (D. Wales), история акушерства тесно связана с историей медицины. Однако до XVIII в. акушерство не имело своего достойного места в ряду других разделов медицины. Вместе с тем необходимо отметить, что ещё в священных книгах индусов, египтян и евреев упоминается об акушерках как особом классе людей, а у древних греков и римлян многие богини почитались как покровительницы рожениц. В середине IV в. до н.э. греческие роженицы впервые начинают прибегать к помощи мужчин-врачей. Знаменитый Гиппократ написал немало сочинений о родах и акушерстве. Принято считать, что именно его работами и был заложен фундамент акушерской науки. Кроме того, следует назвать и труды Цельзия, Галена, Мошиона, Аэция Амедийского (VI в.) и Павла Эгинского (VII в.).

В средние века в Западной Европе акушерство представляли в основном монахи и повивальные бабки. Именно поэтому для того периода была характерна высокая летальность рожениц и новорождённых детей. Только в XVI в. акушерство вновь привлекает внимание учёных и врачей. Так, в 1513 г. появилось первое руководство по акушерству Евхария Ресслина «Цветник беременных женщин и акушерок» (с рисунками). За ним последовали сочинения Якова Руфа (Цюрих, 1553), Вальтера Рейфа (Страсбург, 1561).

Необходимо отметить, что Везалий и Фарлопий придали акушерству вид настоящего искусства, развили практику этого направления в медицине (которое в то время считалось разновидностью хирургического вмешательства). Однако в те далёкие времена врачи-мужчины привлекались к родам только в критических случаях.

Вместе с тем с развитием хирургии акушерство серьёзно продвинулось вперёд, особенно во Франции (следует назвать в связи с этим имена А. Паре (A. Paret) и Н. Гилльемо (N. Guillemot)). Сам Людовик XIV с определённого момента начал благоволить знаменитому хирургу Жульену Клементу (Julien Clement), который был назначен им первым аку-

шером королевского двора. Самым знаменитым из его последователей и учеников стал Николя Пюзо (Nicolas Puzos, 1683-1753). Судьба этого известного французского врача уникальна. В 16 лет по настоянию своего отца он направляется в действующую армию Людовика XIV, для того чтобы учиться искусству военно-полевой хирургии. После получения колоссального хирургического опыта на полях сражений отец направляет его к своему другу Ж. Клементу и Николя, по сути, становится его правой рукой. Многочисленные записки этого незаурядного учёного и практика были опубликованы в 1759 г., уже после его кончины. Н. Пюзо особенно прославился операциями, которые можно считать предтечей кесарева сечения. Метод Пюзо (Puzos method) известен сегодня каждому акушеру-гинекологу.

А вот в Германии в Новом времени по-прежнему главенствовали малообразованные и несведущие в медицине акушерки. Хорошо известна в кругах историков медицины Юстина Зигмунд (Justina Siegmund), которая имела чин курбранденбургской акушерки. Одновременно с нею успешно практиковал голландец Генрих фон Девентер (Heinrich von Deventer). Он также известен двумя своими сочинениями: «Рассвет для акушерок» и «Новая путеводительная звезда для акушерок». К этому же периоду можно отнести появление акушерских щипцов - прогрессивного изобретения для акушерских нужд (некоторые считают, что этот полезный хирургический инструмент был создан английским хирургом Г. Чемберленом (G. Chamberlain). В 1723 г. этот инструмент был воспроизведён нидерландским анатомом и хирургом Дж. Палфином (J. Palfyn, 1650-1730).

Заметный мировой вклад в развитие акушерства принадлежит первому комплексу родовспомогательных заведений со школами для студентов и акушерок, организованному в 1728 г. в Страсбурге, родовспомогательным заведениям, отрытым в 1751 г. в Берлине (их учредителем являлся сам Фридрих Великий) и Геттингене, а также английскому родовспомогательному заведению, начавшему свою деятельность в 1765 г.

В дальнейшем в Германии были созданы две известные школы акушерского профиля. Одна из них внесла заметный вклад в оперативное акушерство, а вторая - в проведение естественных родов. Их конкуренция позволила создать мощный импульс для развития акушерской науки и обогатить историю медицины.

В России наука акушерства начала развиваться значительно позже, чем в других европейских странах. Первым акушером, о котором упоминается в летописях, был англичанин Якоб (при Иоанне Грозном), славившийся как «умеющий очень искусно лечить женские болезни».

Позже Петром I были открыты школы «для медической и хирургической практики», но они работали исключительно в интересах обеспечения служивых людей из армии и флота российского (что, естественно, не предполагало развития в них акушерского направления). Результаты исторического исследования д.м.н. В. Абашина о первых учёных-акушерах России убеждают нас в том, что весомый вклад в российское акушерство внёс Павел Захарович Кондоиди (настоящее имя - Панайо-тис), который 8 марта 1754 г. в период правления Елизаветы Петровны (дочери Петра Великого) был назначен президентом Медицинской канцелярии. Уже 15 апреля того же года в собрании Правительствующего Сената было обсуждено его «Представление о порядочном учреждении бабичьева дела в пользу общества». Этот документ являл собой реальную программу подготовки акушерок, в нём были отражены порядок аттестации уже имеющихся повивальных бабок, необходимое их число в обеих столицах, оплата их труда, порядок передачи профессии по наследству и т.д. 29 апреля 1754 г. Правительствующий Сенат утвердил Представление Медицинской канцелярии и издал Указ «О порядочном учреждении бабичьева дела в пользу общества». Таким образом была заложена основа для формирования отечественной службы родовспоможения, которая не без серьёзных финансовых затруднений начала реализовываться в Российской Империи. Первую систему подготовки кадров в этой области медицинской деятельности для нужд Москвы и в целом России основал Иоганн Фридрих Эразмус. Организованное им обучение включало как теоретический курс, так и практические занятия, базой для которых служил анатомический театр Московского военного госпиталя. За 20 лет в Московской акушерской школе под руководством Эразмуса (он умер в 1777 г.) было подготовлено 35 повивальных бабок. Перу этого медика принадлежит первое сочинение по акушерству на русском языке - «Наставление, как женщине в беременности, в родах и после родов себя содержать надлежит». Впрочем, это руководство было составлено им на основе западных рукописей, изданных в конце XVII в. Таким образом, в то время русские врачи учились акушерству по канонам уже весьма устаревшим.

В 1764 г. в Московском университете была открыта кафедра акушерства. Её возглавил профессор И. Эразмус, в 1790 г. его сменил профессор Вильгельм Рихтер (Wilhelm Riechter). В 1801 г. Московская акушерская школа была переименована в Повивальный институт. В 1806 г. аналогичный институт был создан при Московском университете. В Санкт-Петербурге акушерскую школу возглавил Андрей Линдеман, также работавший при всесторонней поддержке отечественной военной медицины.

В 1808 г. с открытием первой акушерской клиники отдельную руководящую должность получил профессор С.А. Громов. В Харьковском университете акушерское отделение на 4 койки было открыто в 1829 г. (хотя преподавать акушерство начали здесь ещё в 1815 г.). Особенную известность получил профессор И.П. Лазаревич. В Казани акушерское отделение на 6 коек было открыто в 1833 г., а в Киеве акушерская кафедра с клиникой появились в 1847 г. С 1858 г. прекрасный диагност и оператор А.Я. Красовский поставил преподавание акушерства в России на европейский уровень.

Европейская культурная этическая традиция осмысливала процесс зарождения жизни и появления на свет ребёнка и предполагала изначально особое отношение к матери и её ребёнку. Это поведение распространялось и на врачей (пример с Людовиком XIV, который был особо расположен к Клементу - первому акушеру королевского двора, можно считать лучшим подтверждением сказанного). Ювенильная биоэтика в акушерстве и гинекологии сталкивается и с рядом других особенностей. Материнство считается нормой для любой женщины. Родить одного или нескольких детей - это долг женщины перед семьёй и обществом, а также важное условие поддержания её внутреннего морально-психологического статуса. Однако это естественное стремление иногда сталкивается со сложными, а порой непреодолимыми препятствиями, которые зачастую приводят к распаду семьи и затяжному депрессивному состоянию у женщины. В связи с этим в акушерстве и гинекологии появляется дополнительная моральная ответственность, которой не наблюдается в других медицинских областях. Именно она является мотивом для формирования новых высоких технологий в акушерстве и гинекологии.

В труде великого Гиппократа «О природе ребенка» имеются достаточно полные для того времени сведения о закономерностях правильного роста и развитии детей. В отдельных медицинских трудах XV-XVI вв. давался анализ высокой смертности среди детей, а также наиболее распространённых в ту пору детских болезней. Однако в них не было каких-либо практических рекомендаций по снижению летальности и заболеваемости среди этой самой незащищённой категории населения.

Вместе с тем уже в XVII в. работы английского учёного Френсиса Глиссона (Francis Glisson) и некоторых других авторов об оспе, кори, рахите получают всемирную известность и заставляют врачей обратить особое внимание на проблемы детских болезней. В XVIII в. предпринимаются первые заметные шаги по формированию педиатрического направления в медицине, разворачивается борьба с детской смертностью.

Например, академик М.В. Ломоносов своим письмом на Высочайшее имя «О размножении и сохранении российского народа» (1721 г.) привлёк внимание Сената и способствовал созданию госпиталей для размещения в них наравне со всеми нуждающимися и незаконнорождённых младенцев. Свою роль в обеспечении заботы государства о детях сыграл И.И. Бецкий, которому принадлежит заслуга открытия первых воспитательных домов для сирот (1771 г.), в которых, впрочем, из-за недоедания и инфекций дети гибли достаточно часто. На борьбу с этими недостатками содержания детей были направлены усилия С.Г. Зыбели-на (1735-1802), Н.М. Амбодик-Максимовича (1744-1812), которые старались изменить ситуацию к лучшему, уповая на пропаганду грудного вскармливания и усиление гигиенических требований для поддержания здоровья детей.

Развитие другой медицинской специальности, непосредственно связанной с родовспоможением, - педиатрии (детской медицины) - шло параллельно с развитием акушерства.

По данным Д. Уэйлса, первый специализированный европейский Институт детских болезней основан в Вене Максом Кассовитцем (Max Kassovitz). Основателем же русской педиатрической школы является русский врач Н.Ф. Филатов (1847-1902). Первой в России педиатрической больницей традиционно считается инфекционная больница № 18 имени Н.Ф. Филатова, которая была открыта им 31 декабря 1834 г. в Санкт-Петербурге.

Однако, согласно историческим изысканиям В.Ю. Альбицкого, в одном из зданий московского Императорского воспитательного дома в 1799 г. была организована окружная больница для служителей и питомцев. Таким образом, по его оценкам, первый педиатрический стационар в России был создан на 35 лет раньше, чем принято считать.

Первые лекции по проблематике детских болезней (включая острые инфекции), анатомо-физиологическим особенностям детей были прочитаны в медико-хирургической академии С.Ф. Хотовицким (1835- 1847). Им же были открыты детские палаты в клинике акушерства, а в 1847 г. написан первый русский учебник по детским болезням «Педия-трика», в котором излагались передовые для того времени рекомендации по профилактике и лечению ряда заболеваний детей, причинах и мерах борьбы с детской смертностью. Подчеркнём, что старейшим государственным педиатрическим медицинским университетом является Санкт-Петербургская государственная педиатрическая академия.

В первой половине XIX в. в России активно действовало Вольно-экономическое общество (одним из его известных участников являет-

ся К. Груш), которое занималось вопросами детского здравоохранения. Оно изучало причины детской заболеваемости и летальности, информировало общественность через самостоятельно издаваемые брошюры о методах воспитания, образования и сохранности здоровья детей.

В 1865 г. В.М. Флоринский (1834-1899) создаёт первую кафедру детских болезней в Петербургской медико-хирургической академии. Первая кафедра педиатрии в Европе (Париж) была основана в 1879 г.

С этого момента развитие педиатрии в России стало идти ускоренными темпами за счёт всё большего вовлечения врачей в эту новую и важную область. В 1885 г. Н.И. Быстров (1841-1906) организовал в Петербурге первое в России общество детских врачей, участники которого способствовали росту числа новых педиатрических кафедр по всей стране и получение позитивных научно-практических результатов в отечественной педиатрии. В качестве одного из примеров можно привести деятельность крупного организатора здравоохранения и учёного К.А. Раухвуса (1835-1915). По его планам в Москве и Петербурге были построены две детские больницы (в Петербурге она и сегодня носит имя основателя, а в Москве это больница им. И.В. Русакова). Им же был создан и первый детский санаторий (перечень исторически сложившихся санаториев и курортов на территории России, которые с успехом используются в отечественной педиатрии, приведён нами в Приложении 1), а также выполнены исследования гнойных поражений суставов у грудных детей, ряда проблем врождённых пороков сердца и т.д. К.А. Раухвус первым подробно описал клинический симптом при плевритах - треугольник Раухфуса - и обосновал необходимость обязательного санаторного этапа лечения детей.

В Московском университете с 1861 г. курс детских болезней начал читать Н.А. Тольский (1830-1891). Пять лет спустя им была открыта детская клиника с амбулаторией, а в 1873 г. - кафедра детских болезней.

Особо подчеркнём, что основоположником отечественной клинической педиатрии является Н.Ф. Филатов (1847-1902). Он первым дал описание «скарлатинной краснухи» - неизвестного до того момента детского острого инфекционного заболевания (идиопатическое воспаление шейных лимфатических желёз, железистая лихорадка Филатова - инфекционный мононуклеоз). Им были представлены ранние признаки кори (отрубевидное шелушение эпителия на слизистой оболочке губ и щёк - симптом Филатова). Работы этого детского клинициста («Семиотика и диагностика детских болезней», «Лекции об инфекционных заболеваниях детского возраста», «Клинические лекции», «Краткий учебник детских болезней» и др.) дали значительный импульс развитию педиа-

трии. Его организаторская деятельность по созданию в 1887 г. научного кружка детских врачей в Москве (в 1892 г. преобразован в Московское общество детских врачей) позволила создать московскую школу педиатров, которая сегодня активно развивается (в больнице им. Н.Ф. Филатова на 1600 коек к сегодняшнему дню имеется полный спектр аппаратуры, отражающий высокий уровень высокотехнологичной детской медицины в нашей стране).

Известно, что с 1898 по 1908 гг. кафедру педиатрии в Военно-медицинской академии возглавлял Н.П. Гундобин (1860-1908). Перу этого учёного принадлежат интересные и познавательные рукописи по педиатрии: «Общая и частная терапия болезней детского возраста», «Воспитание и лечение ребенка до 7-летнего возраста», «Детская смертность в России и меры борьбы с нею» и т.д.

Немалый вклад в подготовку кадров для педиатрической службы внёс А.А. Кисель (1859-1938). В круг его научно-практических интересов входило изучение туберкулёза у детей, а также ревматизма и малярии. Он немало внимания уделял проблемам профилактики детских заболеваний, был сторонником необходимости оздоровления бытовых условий детей, их режима питания, труда и отдыха.

В 1911 г. состоялся Первый Всероссийский съезд детских врачей и основан медицинский журнал «Педиатрия». На съезде рассматривались вопросы помощи новорождённым, а в журнале была опубликована серия научных материалов на эти и другие злободневные темы педиатрии.

Свои заслуги перед педиатрией имеет и Г.Н. Сперанский (1873- 1968), который активно изучал физиологические особенности, диететику и патологию детей раннего возраста. Значительна роль этого учёного и в организации обслуживания детей периода новорождённости.

Современная педиатрия развивается в следующих чётко сформированных направлениях.

Профилактическая педиатрия - система мероприятий, способствующих предупреждению заболеваний и инвалидизации детей (профилактические прививки, асептики, профилактика рахита, скрининг-программы и т.д.).

Клиническая педиатрия имеет основной задачей диагностику, лечение и этапную реабилитацию заболевшего ребёнка.

Научная педиатрия занимается формированием парадигм, которыми руководствуется на современном этапе педиатр в своей практической работе. (По мнению Т. Куна, парадигма - это дисциплинарная матрица, совокупность признанных всеми научных достижений, которые в течение определённого времени дают научному сообществу модель постановки проблем и их решения.)

Социальная педиатрия включает:

1) оптимальную организацию управления детским здравоохранением, в том числе экономики и планирования;

2) влияние социальных факторов на здоровье детей, практику оказания им медицинской помощи, проведение профилактических мероприятий, взаимоотношения между медиками и общественными организациями, фондами, медицинское образование и воспитание населения;

3) анализ эпидемиологического надзора за паразитарными болезнями (методические рекомендации приведены нами в Приложении 2).

Экологическая педиатрия изучает влияние природных - климатических, географических, а также вредных факторов окружающей среды на здоровье детей в том или ином регионе (инсектициды, пестициды, фенол, диоксид, двуокись серы, свинец, естественная и искусственная радиация и т.д.).

Ювенильная биоэтика изучает и разрабатывает особые этические принципы и правила, соблюдение которых обеспечивает результативность диагностики и лечения детей (в том числе оставшихся без попечения родителей и попавших в трудную жизненную ситуацию). Всё это позволяет совершенствовать оказание педиатрической помощи и создавать как новые, более безболезненные технологии инвазивного и неин-вазивного лечения детей, так и улучшать внешние атрибуты медицинской помощи детям (например, создавать в клиниках детские игровые комнаты, внедрять клоунотерапию, делать более привлекательными для детей медицинские принадлежности с точки зрения цветовой гаммы и других эстетических качеств).

Кратко поговорим о неонатологии (греч. veoq - новый + лат. natus - рождение) - разделе медицины, изучающем младенцев и новорождённых, их рост и развитие, их заболевания и патологические состояния. Термины «неонатология» и «неонатолог» предложены американским педиатром Александром Шаффером в 1960 г. в руководстве «Болезни новорождённых». Основными пациентами неонатологов являются новорождённые младенцы с синдромом дыхательных расстройств (которые больны или требуют специального медицинского ухода из-за недоношенности), низким весом при рождении. Этих специалистов интересуют также вопросы, связанные с задержками внутриутробного развития, врождёнными пороками развития, сепсисом и врождённой асфиксией.

Неонатология окончательно выделилась в отдельное направление в конце XIX - начале XX вв. Первый американский учебник об уходе за недоношенными детьми был опубликован в 1922 г. В 1952 г. доктор Вирджиния Апгар (Virginia Apgar) предложила шкалу Апгар в качестве средства оценки состояния новорождённого. Этой шкалой активно

пользуются акушеры-гинекологи. Однако у неонатологов прижилась и другая шкала для оценки степени выраженности синдрома дыхательных расстройств и дыхательной недостаточности у новорождённого - шкала Сильвермана.

В 60-х гг. XX в. с появлением аппаратуры для проведения искусственной вентиляции лёгких новорождённым начался стремительный подъём неонатологии. В России врачебная специальность «педиатр-неонатолог» официально появилась в ноябре 1987 г. Отметим, что в 60-е гг. XX в. также сформировалось новое научное направление - биоэтика. Одним из её важных ответвлений является ювенильная биоэтика. Это позволило бороться за выживание детей с большой степенью недоношенности.

В качестве важного примера предмета ювенильной биоэтики кратко перечислим биоэтические проблемы, которые решаются сегодня в ходе оказания медицинской помощи новорождённым в детских клиниках США. По мнению профессора Вандербилтского детского центра Б. Картера, их перечень выглядит следующим образом.

Кому проводить специфическую пренатальную и неонатальную медицинскую помощь и кто будет оплачивать эти дорогостоящие услуги?

Приемлема ли предлагаемая медицинскими страховыми компаниями стоимость оказания реанимационного пособия новорождённым и каковы биоэтические и финансовые задачи страховых медицинских компаний, требующие незамедлительного решения?

Насколько приемлемо и оправданно оказывать реанимационное пособие тем или иным новорождённым, имеющим тяжёлые отклонения здоровья?

Кто может быть привлечён дополнительно (кроме врачей) к принятию решения об оказании требуемой помощи новорождённому и как это решение надлежит лучше вырабатывать?

Анализируя вышеперечисленные вопросы в целом, отметим, что они в основном касаются финансовых аспектов оказания неонатологиче-ской помощи и мало затрагивают морально-этические проблемы. Следует подчеркнуть, что ювенильная биоэтика в неонатологии должна в первую очередь обращать внимание на работу с родителями новорождённого и на моральные аспекты поведения медицинского персонала в условиях оказания ребёнку реанимационного пособия.

4.3. НЕКОТОРЫЕ АСПЕКТЫ ЮВЕНИЛЬНОЙ БИОЭТИКИ В ПЕДИАТРИЧЕСКОЙ ПРАКТИКЕ

Основы общения детского врача с ребенком заложены в трудах хорошо известных педиатров, уже упомянутых нами выше, а именно:

Н.Ф. Филатова, А.А. Киселя, В.И. Молчанова, Г.Н. Сперанского, М.С. Маслова, Ю.Ф. Домбровской, В.А. Леонова, И.Н. Усова и т.д. Для квалифицированного оказания медицинской помощи детям врач должен не только иметь глубокие теоретические знания, умело использовать практические навыки, но и тонко понимать психологию ребенка, а также сложившийся многогранный стереотип отношения к нему родителей.

Одна из важнейших задач педиатра на первом этапе ведения больного ребёнка заключается в осторожном осведомлении родителей об особенностях заболевания для получения от них информированного согласия на выполнение, в случае необходимости, программы высокотехнологичной диагностики и лечения. При этом врачу желательно создать условия для непосредственного участия родителей в подготовительных мероприятиях к проведению тех или иных процедур. Таким образом достигаются две важные цели. С одной стороны, родители становятся членами команды специалистов (естественно, без права принятия медицинских решений), а с другой - сама программа диагностики и лечения осуществляется без существенных конфликтов со стороны ребёнка и его родителей. При этом врач должен понимать: родители всегда рассчитывают на то, что он наделён неординарными способностями (поскольку дело касается самого дорогого им существа на земле). Поэтому педиатру предлагаются следующие рекомендации.

После первоначальной беседы с родителями (без участия ребёнка) и при первой встрече с пациентом необходимо постараться вести себя подчёркнуто дружелюбно, с самоиронией, интересуясь увлечениями больного, но не переводить разговор в русло какой-либо дискуссии, которая способна отвлечь врача от выполнения своих непосредственных обязанностей.

Главная задача врача по ходу осмотра, опроса, аускультации, перкуссии и пальпации - расположить к себе ребёнка и тем самым одновременно получить негласное одобрение родителей на дальнейшее взаимодействие с ним.

Всё дальнейшее поведение педиатра в общении с больным и его родителями (ближайшими родственниками) должно быть пронизано личным спокойствием, вниманием, оптимистичным настроем, удовлетворительными внешними атрибутами профессиональной деятельности.

Вместе с тем и пациент, и его родители должны с первых дней общения ощутить дистанцию, на которой находится их предупредительный, квалифицированный, радушный, но непреклонный в своих профессиональных требованиях лечащий врач. Родители должны осознать и внушить своему ребёнку, что лечебный процесс требует дисциплины и

что именно соблюдение рекомендаций доктора - залог успешного лечения.

Кроме того, педиатру при общении с ребёнком следует не забывать об общих психологических особенностях детского возраста:

■ непонимание степени опасности того или иного заболевания, а потому низкий уровень применения практик по обеспечению личностного самообладания;

■ невозможность терпеть боль в ходе как высокотехнологичных ин-вазивных процедур, так и обычных заборов анализов;

■ бережное и внимательное отношение к своему телу (особенно в подростковом возрасте и у девочек);

■ склонность к самопроизвольному симулированию некоторых симптомов болезни и неоправданному нагнетанию страха для окружающих;

■ низкие сознательно-волевые качества и склонность к фантазиям относительно своего состояния здоровья.

Следует особо заметить, что чем более серьёзно болен ребёнок, тем менее заметны его шалости, неусидчивость, необъяснимая капризность, плаксивость (например, даже грудные дети после операции на сердце, находясь в реанимации в сознании, и интубированные ведут себя в высшей степени сдержанно). Такое поведение ребёнка является дополнительным фактором оценки тяжести состояния маленького пациента.

С учётом высокого познавательного уровня детей, особенностей их психосоциального развития, пережитого личного опыта педиатр обязан осознавать повышенную степень трагизма в их ощущениях и стремиться избегать невольной психологической травмы ребёнка, которая может случиться (и, как правило, носит затяжной характер) после не продуманной в деталях беседы врача с ним (в присутствии или без родителей) по поводу объявления неблагоприятного диагноза.

Опыт показывает, что пациентов, напуганных предстоящим хирургическим лечением, не следует убеждать в необходимости немедленного вмешательства. Им требуется определённый период психологической и моральной адаптации с обязательным участием родителей. Невыполнение этого правила способно нарушить пластичность психики ребёнка, привести к депрессии, которая со временем может вылиться в самостоятельную патологию.

Врачу также важно учитывать и положение родителей ребёнка (в особенности молодых), которые, особенно в острый период течения заболевания, находятся в стрессовом состоянии. Врачу необходимо в этой ситуации дозированно снабжать их информацией о состоянии здоровья

ребёнка, его возможном ухудшении, стабилизации. Исключения составляют экстренные случаи, требующие немедленного реанимационного пособия или хирургического вмешательства. Однако при первой же возможности врач обязан проинформировать родителей ребёнка о результатах выполненных внеплановых мероприятий.

Очень непросто сообщать родителям детей о поражении ЦНС (например, в результате травмы головного мозга) и риске возможного развития глубокой умственной отсталости. В то же время своевременно проинформировать их об этом - прямая обязанность врача.

Не следует также скрывать от родителей и ребёнка наличие у него жизнеугрожающего, а порой неизлечимого заболевания (СПИД, злокачественная опухоль, лейкоз и т.д.). В настоящее время преобладающей во врачебном сообществе является позиция, согласно которой ребёнок должен быть проинформирован о своём тяжелом заболевании. Чаще всего эту трудную миссию берёт на себя педиатр. По отношению к детям это особенно трудная задача, поскольку все дети вне зависимости от их возможностей и способностей являются смыслом жизни для родителей, успокоением для бабушек и дедушек, очень близкими и родными для братьев и сестёр, и поэтому гибель каждого ребёнка - это трагедия для семьи и большая потеря для нации.

В наши дни под термином «ятрогенные заболевания», кроме того, подразумевают отклонения в состоянии ребёнка, которые обусловлены необдуманными медицинскими заключениями педиатра; его искренними профессиональными заблуждениями; некорректными высказываниями в присутствии ребёнка; нарушениями протоколов ведения пациентов; ошибками в использовании высокотехнологичных медицинских средств или недостатком персональных знаний и опыта врача. Иными словами, речь идёт об обстоятельствах, вытекающих из ошибок организации лечебного процесса и элементарных нарушений правил ювенильной биоэтики. В этом случае велика роль коллегиального решения проблем (в том числе с помощью местного этического комитета) и совместного достижения конечного позитивного результата лечения. В противном случае родители пациента вправе обратиться в надлежащие инстанции, вплоть до ходатайства о возбуждении уголовной ответственности. При этом педиатр не должен допускать развития у себя синдрома эмоционального выгорания, проявление которого (в особенности у молодых специалистов) может быть связано и с летальным исходом лечения ребёнка. От лечащего врача требуются особый такт, деликатность и выражение сочувствия при общении с родителями. Начальные навыки врача при действиях в этой ситуации должны формироваться ещё на

этапе обучения в медицинском вузе при прохождении курса биоэтики, а также в ординатуре, интернатуре.

Таким образом, с учётом вышесказанного, действия лечащего врача, приведшие к неблагоприятному развитию событий, можно разделить на три самостоятельные группы: несчастные случаи по ходу ведения ребёнка; врачебные ошибки (прямые и косвенные); упущения как результат непрофессионального поведения по отношению к больному. Подробный анализ этих действий проводится как руководством отделения, так и руководством ЛПУ (с привлечением этического комитета клиники), а также - в отдельных случаях - судебными инстанциями.

Отметим, что основным критерием врачебной ошибки педиатра является добросовестное заблуждение, связанное, например, с аномалиями анатомии организма (как это бывает при радикальной коррекции ВПС или других врождённых пороков развития); сложностью и недостатками методов высокотехнологичной диагностики и лечения (например, в ядерной медицине); неразвитостью отдельных направлений медицинской науки; чрезвычайными сложностями постановки правильного диагноза; отсутствием надлежащего опыта ведения тяжёлых пациентов как на индивидуальном уровне, так и на уровне лечебного учреждения, ошибками применения правил ювенильной биоэтики.

Характерно в связи с этим мнение профессора И.В. Давыдовского: «Количество ошибок по мере повышения квалификации скорее увеличивается, чем падает». Это, по нашему мнению, может объясняться тем, что более квалифицированный врач, как правило, чаще привлекается к диагностике и лечению особо сложных больных, у которых течение заболевания зачастую проявляется на уровне феномена, сравнимого разве что с неожиданным проявлением новых талантов у детей-индиго. Отметим, что ведение детей со сложными диагнозами и потенциальная опасность допущения при этом врачебных ошибок чреваты к тому же негодованием родителей, которые чаще всего необоснованно винят врачей в безграмотности и требуют заменить лечащего врача. Единственным выходом из этой непростой и конфликтной ситуации становится достижение в конечном итоге положительного результата лечения ребёнка на радость родителям и к удовлетворению профессиональных амбиций врача, отвечающих принципу «Post hoc - ergo propter hoc» («После этого - значит, вследствие этого»).

Необходимо подчеркнуть, что в настоящий исторический период времени развития высокотехнологичной медицины ювенильная биоэтика сталкивается с нивелировкой в обществе понятий гуманности, доброты, милосердия и сострадания к детям. Это положение отражается и

на деятельности отдельной категории педиатров (небольшой по численности, но заметной для врачебного сообщества), которые в нарушение философских подходов И. Канта ставят во главу лечебного процесса не цель, а финансовые средства для её достижения.

С интересом отметим, что по оценкам родителей врачи, которых можно назвать «детскими эскулапами», стараются разговаривать с пациентом на обычном и доступном для него языке. По их мнению, чем мудрее детский врач, тем он проще, тем больше его любят дети - и он им отвечает взаимностью. Такой врач получает удовольствие от своей работы. Он никогда не станет уговаривать родителей приобретать дорогостоящие лекарства или проходить диагностическую процедуру в каком-либо частном центре. Родители и дети искренне и по достоинству обычно благодарят таких лекарей.

Здоровье ребёнка во все исторические времена считалось высочайшей ценностью. Поэтому так строги и определённы нормы, регламентирующие отношение к маленьким пациентам в педиатрической практике. Однако с развитием высокотехнологичной медицины, изменением форм оказания медицинских услуг, усилением требований ювенильной биоэтики происходят существенные изменения и в моделях отношений врача и пациента. Патерналистская модель отношений в медицине теряет свои позиции в современном обществе и уступает место принципу добровольного сотрудничества. Нравственная ценность автономии личности оказалась столь высока, что благодеяние врача, вопреки воле и желанию маленького пациента и его родителей, стало считаться некорректным в педиатрии. Широко распространилась норма, имеющая отношение к Хельсинкской декларации, согласно которой врач обязан предоставить родителям и больному подробную (в части, касающейся нынешнего состояния ребёнка) информацию (на простом и понятном языке, без запугивания) о причинах заболевания, особенностях его течения, потенциальных осложнениях и методах лечения.

Врачи-педиатры, в свою очередь, должны иметь собственные представления об объёме и содержании этой информации, по-своему оценивать компетентность представителей ребёнка при оформлении информированного согласия. Кроме того, при различных заболеваниях процедура получения согласия на лечение имеет свои особенности.

В современной педиатрии без согласия родителей лечение ребёнка не представляется возможным. Но есть случаи, когда лечить требуется в обязательном порядке, а родители не дают согласия на радикальное лечение, просят применить паллиативный метод, ссылаясь при этом или на свою плохую информированность, или на особую ценность их хруп-

кого чада. На этом основании можно утверждать, что содержание, форма и способ получения информированного согласия являются принципиальными условиями эффективности лечения ребёнка. Эта процедура, с одной стороны, дисциплинирует врачей, а с другой, накладывает серьёзные обязательства на родителей, которые до этого не сталкивались с подобным выбором. Сам ребёнок, тем более если уровень его интеллектуального развития высок, является компетентным пациентом.

Для выработки универсальной формы согласия воспользуемся готовым пакетом данных, полученных в ходе одного из профильных социологических исследований. Исследование показало, что информированное согласие в педиатрии включает: добровольное принятие компетентными родителями курса лечения их ребенка (или терапевтической инвазивной либо неинвазивной процедуры) после предоставления врачом адекватной информации; одобрение ребёнком (до 15 лет) решения родителей. При этом под компетентностью понималась способность принять решение, основанное на рациональных мотивах; способность прийти к обоюдно приемлемым результатам.

В исследовании было особо подчёркнуто, что любой родитель (доверенный пациента) может быть признан компетентным, если может принимать ответственные решения, основанные как на рациональных личных мотивах, так и на персональной ответственности за содеянное. Исследование наглядно показало, что в настоящее время в педиатрии врачи предоставляют родителям максимальную информацию только в 75% случаев. 20% родителей предпочитают получать информацию от своего ребёнка или других детей и их родителей до прямого контакта с врачом.

От таких родителей сложнее всего получить информированное согласие и, как правило, они являются причиной неоправданных конфликтных ситуаций. Они оказывают прямое давление на ребёнка, что мешает тому сформировать собственную установку на дисциплинированное лечение. Однако совпадение позиций ребёнка и родителей в выборе решения должно рассматриваться врачом как норма.

Как показали данные этого социологического исследования, многие педиатры уже готовы к принятию информированного согласия ребёнка как нормы, однако эта готовность осознается пока только группой, составляющей не более 25% от генеральной совокупности. Ещё около четверти педиатров составляют группу активных противников информированного согласия ребёнка. У них в латентной форме присутствует негативный настрой и по отношению к обязанности полностью информировать родителей и советоваться с ними (хотя открыто это выража-

ет лишь незначительное число врачей). Примерно половина педиатров предпочитает жить и работать по инструкциям и не принимать участие в обсуждении их возможных изменений.

В выводах этого исследования подчёркивается, что способность к информированному согласию вырабатывается у ребёнка постепенно, но не эволюционно, по мере развития систем организма и жизненного опыта. При этом модель поведения врача выбирается в соответствии со стадией социализации и поведением родителей и всегда ориентирована на формирование у ребёнка навыков компетентного общения в звене «врач-пациент». В связи с этим представляется целесообразным отметить, что в последние десятилетия в педиатрической практике появились свои особенности, связанные с ведением детей особой формы социализации. К ним в первую очередь относятся дети-индиго.

Термин «дети-индиго» впервые появился в 70-х гг. прошлого века. Так последователи мистического учения «нью эйдж» называли особо одарённых детей, у которых цвет ауры, как они считали, такой же тёмно-синий, как и у джинсов, которые эти дети так любят носить (впрочем, последний аргумент, скорее всего, носит чисто рекламно-коммерческий характер).

Некоторые полагают, что языком этих юных дарований Создатель говорит с миром; другие считают, что они являются очередным звеном эволюции цивилизации; третьи, восторгаясь их способностями, не могут предложить ничего путного для объяснения этого феномена, кроме заключения о том, что их разум - это свет из чёрных дыр нашей Вселенной, гипотезы о строении которой ребята иногда на равных обсуждают с представителями научного сообщества. Однако что бы ни говорили по поводу этих необычных созданий, понятным остаётся одно: явление это требует учёта в педиатрической практике.

Чем же внешне выделяются эти дети? Как правило, они очень активны в быту и не признают авторитетов (будь то учитель в школе, учёный с именем и т.д.). Им не по нутру однообразная деятельность (например, письменные работы, требующие аккуратного изложения на бумаге домашнего задания), которую они с удовольствием меняют на диспуты по научной или политической проблематике и поиск различной информации в Интернете.

По наблюдениям известного психолога из РГПУ им. А.И. Герцена В. Каменской, таких детей отличает эволюционная «продвинутость» и редкая интеллектуальная одарённость. Группа студентов из научного кружка этого университета провела исследование, в котором рассмотрела человека как сложную самоорганизующуюся динамическую систе-

му. Студенты изначально полагали, что одним из ведущих факторов в эволюционно-биологическом становлении человека как вида является так называемая степень ювенильности. Именно этот фактор определяет интеллект человека и некоторые его психологические особенности. Исследователи отобрали 150 детей, относящихся приблизительно к одной и той же социальной группе. Первое тестирование они провели, когда детям исполнилось 5 лет, а затем повторили его на той же группе спустя год. В выводах исследования было отмечено, что у всех отобранных детей группы индиго наблюдается усиленный темп роста умственных способностей. Иначе говоря, данный тип детей, по их оценкам, формирует группу высокоювенильных подростков, которая характеризуется гораздо более высокими интеллектуальными способностями, нежели их обычные сверстники. Также известно, что дети-индиго характеризуются низкими адаптационными ресурсами и по этой причине обладают, как правило, слабым здоровьем. Например, дети с ДЦП также иногда обладают незаурядными интеллектуальными данными. Один из таких больных из США во взрослом возрасте возглавил крупную лабораторию по изучению нашей галактики и сделал уже несколько громких открытий.

Чтобы квалифицированно оказывать медицинскую помощь детям-индиго, врач должен очень чётко понимать их психологию и сложившийся стереотип отношения к ним родителей, которые рано осознали, что необычайные способности их чада сопряжены с серьёзными проблемами со здоровьем.

В специальной литературе распространено мнение, что увеличение количества особо одарённых детей в последние годы определяется успехами акушерства и неонатологии. Мы уже отмечали, что рост интеллектуальных способностей у детей сочетается с отставанием в физическом развитии. Соответственно, успехи неонатологии (в части выхаживания ослабленных и недоношенных детей, борьбы с инфекциями и т.д.) и определяют появление феномена детей-индиго.

Разумеется, некоторые специалисты могут счесть такое повышенное внимание именно к детям-индиго излишней «роскошью». Ведь, кроме них, существуют и другая категория детей, также требующая пристального внимания отечественной системы здравоохранения, - это дети с ограниченными возможностями (как с врождёнными пороками развития, так и с приобретённой инвалидностью). Следует отметить, что многие из них появились на свет только благодаря священному правилу уважения позиции матери в отношении права на рождение такого ребёнка. При этом государство наравне с родителями стремится оказать этим детям всемерное содействие в выработке их собственной стратегии жизни.

Однако, не противопоставляя детей-индиго детям с ограниченными возможностями, следует отметить, что зачастую именно одарённые дети, став взрослыми, создают интеллектуальные ресурсы, которые в конечном итоге, материализуясь, позволяют формировать дополнительные значительные поступления в бюджет государства. Таким образом, взрослые граждане, ещё в детском возрасте причисленные к одарённым, являют собой источник финансовых средств, который «работает» в том числе и на благо детей с ограниченными возможностями.

Помимо детей-индиго, врачи-педиатры нередко сталкиваются с ведением детей, которые с момента своего рождения или в более отдалённый период времени оказались в трудной жизненной ситуации и социализация которых значительно осложнена (к ним относятся дети-инвалиды из специализированных интернатов, дети из домов малютки и детских домов, беспризорные дети и т.д.). Эти пациенты представляют сложную социально-медицинскую проблему, решение которой сопряжено в том числе с особыми подходами биоэтического сопровождения, включающего такой важный элемент лечебного процесса, как информированное согласие на выполнение высокотехнологичной и зачастую небезопасной медицинской процедуры.

Отметим, что в целом практика информированного согласия в педиатрии соответствует современным требованиям охраны здоровья матери и ребёнка, сформулированным в международных и национальных нормативно-правовых актах. По мере взросления дети (причём любого уровня социализации) должны постепенно становиться основными партнёрами врача в принятии решения относительно их здоровья, перенимая ответственность как от родителей, так и от окружающих их людей, заменяющих им близких родственников.

В конечном итоге получение врачом согласия от ребёнка - это интерактивный процесс, при котором стороны делятся информацией и её оценкой и принимают таким образом совместное решение о выполнении различных этапов диагностики и лечения. Как отмечалось выше, не все педиатры считают, что необходимо получать информированное согласие от ребёнка. Это означает необходимость повышения уровня компетентности врачей в этой важной области ювенильной биоэтики.

Дополнительный анализ паспортных данных участников социологического исследования позволил определить общие черты сторонников применения информированного согласия в педиатрической практике. Это в основном матери детей младше 11 лет, которые находились в детском стационаре более 2 недель и чьё состояние за период лечения улучшилось. Эти женщины в основном имеют высшее и незаконченное

высшее образование, (больше половины - разведены). У них средний уровень доходов и удовлетворительные жилищные условия. Все они - городские жители. В то же время для отцов в меньшей степени характерно обращение за информацией о состоянии ребёнка к лечащему врачу.

На нынешнем историческом этапе развития педиатрии наблюдается предрасположенность специалистов к коллегиальной модели взаимоотношений в детской медицине, при которой информированное согласие является нормой и утверждает равную ответственность врача, родителей и ребёнка за здоровье.

По результатам исследования выявлены особенности получения информированного согласия для некоторых заболеваний:

■ при гастродуоденитах и других подобных заболеваниях сложность инструментального обследования и неудобства, которые испытывает при этом ребёнок, обусловливают необходимость получения одобрения ребёнка;

■ в случае энтеропатий можно объединить в одной форме согласие на обследование, лечение и обязательства по соблюдению реабилитационных мероприятий;

■ в случаях бактериальных осложнений ОРВИ педиатры должны выработать систему самоконтроля, которая позволила бы сократить использование антибактериальных средств;

■ при лечении пневмоний основной задачей является выбор препарата; врач при этом руководствуется, помимо ожидаемой эффективности, и потенциальной токсичности лекарства для ребенка, удобством применения препарата и его стоимостью. И здесь выбор осуществляется совместно врачом и родителями. Также должны быть оговорены длительность лечения и обязанности родителей по уходу за ребёнком;

■ при лечении дерматитов может применяться стандартная форма получения информированного согласия с необходимыми уточнениями в плане лекарственной терапии;

■ в случаях неизлечимых заболеваний, если ребёнку предстоит умереть, не оспаривается право родителей выбрать для него более щадящий вариант ухода из жизни, например отказ от мучительных операций. Обязательство врача облегчить боль и страдание столь же морально в данном случае, как и обязательство по сохранению жизни любыми доступными средствами.

Более 150 лет назад один из основоположников терапии в России М.Я. Мудров отметил следующие обязательные качества настоящего врача: «гуманное отношение к больному, бескорыстие, правдивость,

учёность, скромность, трудолюбие, культурность, коллегиальность, участие в общественной жизни, постоянное совершенствование своих знаний и любовь к Родине». К этому в отношении ведения больных детей можно добавить только одно: любовь к детям и желание получить взамен их радостную улыбку.

4.4. СОВРЕМЕННЫЕ ПУТИ СОВЕРШЕНСТВОВАНИЯ ГОСУДАРСТВЕННОЙ СИСТЕМЫ ОХРАНЫ МАТЕРИНСТВА И ДЕТСТВА С ПОЗИЦИЙ ЮВЕНИЛЬНОЙ БИОЭТИКИ

Ещё в глубокой древности люди начали применять различные природные лекарственные вещества растительного и животного происхождения. Фармацевты прошлого пытались применять вещества, выделенные из живых организмов животных, для борьбы с различными болезнями, но настоящий бум создания лекарственных препаратов на основе синтеза различных веществ начался с прогрессом химической науки. В 1891 г. П. Эрлих (P. Erlich) разработал теорию применения химических соединений для борьбы с инфекционными заболеваниями.

Отметим, однако, что до 95% детских лекарственных препаратов, применяемых в педиатрии, детской хирургии и т.д., созданы за последние 30-40 лет.

К детским лекарственным средствам относятся фармакологические средства (вещества или смеси веществ), прошедшие полный цикл клинических испытаний, разрешённые Минздравсоцразвития России к применению для нужд профилактики, диагностики, лечения заболеваний у детей и занесённые в государственный реестр лекарственных средств. Качество лекарственных средств, применяемых для лечения детей, контролирует Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.

Качество оказания медицинской помощи детям в значительной мере зависит от наличия и доступности лекарственных средств. Поэтому обеспечение всей системы защиты материнства и детства эффективными и безопасными фармакологическими препаратами - важная задача отечественного здравоохранения.

Нынешняя государственная политика по обеспечению детей лекарственными средствами и медицинскими изделиями направлена на предоставление их потребителям в достаточном качественном ассортименте и объёме по доступным ценам (особенно в период пандемий). Основным направлением реализации государственной политики в об-

ласти лекарственной помощи детям должно быть лекарственное, в том числе льготное, обеспечение медицинской помощи в рамках программ государственных гарантий.

Как показывает международный опыт, рациональное обеспечение детскими лекарственными средствами (далее - ДЛС) является наиболее эффективным способом оптимизации использования государственных бюджетных средств. Согласно рекомендациям ВОЗ, первым этапом в этой работе является введение национального перечня жизненно важных лекарственных средств.

Качественно новым этапом возможного перехода к рациональному назначению и использованию ДЛС является совершенствование формулярной системы. Формуляры лекарственных средств составляются на основании стандартов лечения и выбора лекарств с оптимальным соотношением эффективности, безопасности и стоимости. Уже сегодня опыт внедрения формуляров в ряде регионов нашей страны свидетельствует об экономии 25-30% государственных бюджетных средств.

В нашей стране от 3 до 15% всех обращений родителей к врачу вызваны ухудшением состояния здоровья ребёнка в связи с применением лекарств, а причиной 3-5% госпитализаций являются осложнения фармакотерапии. Независимыми общественными организациями (к ним относятся различные ассоциации врачей и другие организации, изучающие проблемы медицинской практики, а также объединения пациентов) установлено, что в среднем побочные эффекты лекарственной терапии развиваются у 10-30% госпитализированных больных.

Во второй половине ХХ в. сложилась традиция оценки ДЛС по двум параметрам: безопасность и эффективность. С резким подорожанием лекарственных технологий возникла необходимость анализа оправданности финансовых затрат при использовании того или иного препарата. Так в мире родилась новая наука - фармакоэкономика, которая в наши дни развивается бурными темпами.

Различия в тактике оказания медицинской помощи детям поставили вопрос об оптимальном характере медицинской помощи. Эту задачу решает клиническая эпидемиология - наука, позволяющая осуществить прогнозирование для каждого конкретного пациента на основании изучения клинического течения болезни в аналогичных случаях с использованием строгих научных методов изучения групп больных для обеспечения точности прогнозов результатов лечения. Эта дисциплина призвана оказывать стимулирующее действие на качество медицинской помощи.

Мы знаем, что только 5-15% случаев оказания некачественной медицинской помощи обусловлено индивидуальными особенностями

течения заболевания, а 85-95% являются результатом дефектов самой системы организации медицинской помощи.

Достижения медицинской науки последних 25 лет и экономики здравоохранения, развитие управления инновационными процессами коренным образом изменили педиатрическую практику не только в Западной Европе и Северной Америке, но и в России. Сегодня общепризнано, что совершенствование детского здравоохранения должно включать в себя четыре обязательных составляющих: финансовые инвестиции; ориентацию на высокотехнологичную медицину; опору на точные научные методы эмпирической педиатрии и развитие юве-нильной биоэтики.

Объём и структура лечебной помощи детям регулируются в нашей стране медико-экономическими стандартами. В их основе лежат клинические представления о некой «достаточности» всех аспектов этой помощи (методов лабораторной и инструментальной диагностики, выбора лекарств, длительности лечения, контрольных процедур, консультаций специалистов и т.д.) при конкретном заболевании. Зачастую в педиатрической практике это приводит к тому, что врачи ориентируются в своей деятельности не на особенности состояния больного ребёнка, а на требования медико-экономических стандартов. В результате стандарты иногда заведомо ведут к избыточности мероприятий детской медицинской помощи и становятся причиной истощения физических и моральных сил ребёнка (ярким примером может служить научно комментировавшийся в литературе случай госпитализации российского ребёнка в возрасте 2 лет в отделение детской трансплантологии клиники в Италии, когда новый лечащий врач вынужден был отсрочить проведение жизненно важной операции из-за физического истощения ребёнка, находившегося до этого на стационарном лечении).

С другой стороны, оценка качества лечебного процесса в педиатрии должна производиться по конечным результатам: снижению смертности, заболеваемости, инвалидизации или улучшению функциональных показателей у хронически больных детей.

Одним из важнейших направлений в акушерстве-гинекологии и педиатрии является постоянное совершенствование системы подготовки кадров и организационно-штатной структуры этих служб.

Быстрые изменения медицинской практики требуют от врачей постоянного повышения квалификации. Некоторые североамериканские исследования продемонстрировали выраженную обратную зависимость между врачебным стажем и уровнем знаний, а также диагностическими и лечебными навыками. По мнению авторов исследований, врач облада-

ет наилучшими клиническими навыками сразу после окончания интернатуры (ординатуры).

В России периодически проводятся курсы усовершенствования врачей, существуют многочисленные специальные платные курсы повышения квалификации. Каждая крупная клиника (научный центр) считает своим долгом проводить на своей базе целый ряд курсов ежегодно. Однако социологические исследования показывают, что процент врачей, регулярно участвующих в этих курсах, составляет от 20 до 40%, а многие врачи не считают обязательным выписывать специальную литературу, мало участвуют в российских и международных профильных конференциях и конгрессах, не печатаются в медицинских журналах, рекомендованных ВАК РФ. Так, к примеру, максимальный подписной тираж общемедицинского журнала в России - 15 000 экземпляров (на 650 тыс. врачей).

Отметим, что в России медицинские нормативы устанавливаются на государственном уровне. Государственное регулирование детского здравоохранения находится под непосредственным политическим контролем Президента России. Однако государство может гарантировать квалифицированную медицинскую помощь детям, но не их здоровье. Образ жизни и генетические особенности определяют состояние здоровья в большей степени, чем государство и врачи. Российские педиатры должны разъяснять родителям, что их осведомлённость может существенно повлиять на состояние здоровья их детей, а их забота во время болезни существенно влияет на процесс выздоровления. Многочисленные исследования, проводимые у нас в стране и за рубежом, показывают, что больные дети, имевшие психологическую поддержку (заботу, тёплое отношение, любовь) родителей, не только лучше чувствуют себя во время болезни, но и гораздо быстрее реабилитируются. Родители также должны знать, когда нужно обращаться к врачу. Для этого они обязаны научиться отличать важные симптомы от незначительных. Родители и ребёнок вполне в состоянии сами справиться с легкими недомоганиями, такими как, к примеру, вирусные инфекции верхних дыхательных путей, что весьма существенно влияет на уровень нагрузки в детских медицинских учреждениях. Эти методы были апробированы одной из страховых компаний, которая всем своим клиентам раздавала «Справочник по вопросам здоровья». Число обращений к врачу в обслуживаемых ею ЛПУ значительно сократилось по сравнению с учреждениями, где этот справочник не распространялся.

Ещё важнее научить родителей вовремя распознавать симптомы серьезных заболеваний ребёнка, требующих неотложной помощи. Раннее

распознавание и быстрая медицинская помощь хронически больным детям может существенно снизить детскую смертность.

На следующем этапе родителям следует побольше узнать о хронической болезни своего ребёнка, чтобы как можно раньше распознать обострения заболевания, осложнения, внести коррективы в лечение или предпринять другие самостоятельные действия. Есть убедительные доказательства существенной выгоды самолечения при хронических заболеваниях. Так, обучение болеющих астмой детей и их родителей самостоятельным действиям в сложных ситуациях сократило число вызовов скорой помощи на 79%, а частоту госпитализаций - на 86%. Некоторые страховые компании также проводили рандомизированное клиническое исследование эффективности лекций с демонстрацией слайдов о лихорадочных состояниях у детей. Результаты его показали, что родители, прослушавшие такие лекции, обращались к врачу по поводу повышения температуры у ребенка на 35% реже. Кроме того, на 25% ниже была и общая частота обращений по поводу острых заболеваний.

Э.Э. Бартлетт (E.E. Bartlett) проанализировал исследования, по-свящённые моральной и экономической целесообразности обучения родителей больных детей, и показал, что в среднем на каждый доллар, вложенный в обучение, экономится от трёх до четырёх долларов в сфере медицинского обслуживания детей. Наиболее выгодным было обучение родителей при таких заболеваниях детей, как астма, инфекции верхних дыхательных путей и т.д. Врачи также могут достаточно успешно помочь родителям и инициировать совместно с ними программу здорового образа жизни ребёнка.

Как показывает опыт Финляндии, США, Канады и некоторых других стран, отношение общества к образу жизни можно изменить. Чтобы общество оценило важность здорового образа жизни, нужно через средства массовой информации распространять соответствующие материалы, особенно по поводу употребления спиртного, табачных изделий и наркотических средств, поведения на дорогах и т.д. Кроме того, необходимо поощрять проведение специальных занятий по здоровому образу жизни в школах.

Необходимо на государственном уровне регулировать рекламные кампании, научно обосновывать вредность рекламирования продукции, неблагоприятно влияющей на здоровье детей. И надо сказать, что многие из названных мер в России одобрены на законодательном уровне. Теперь наступил самый важный этап - добиться соблюдения этих законов и принимать строгие меры к их нарушителям.

Представляется целесообразным обеспечить перевод, а также разрабатывать и распространять как на коммерческой основе, так и через лечебные учреждения (бесплатно) книги, пособия, аудио- и видеоматериалы о самопомощи при лёгких недомоганиях и о том, когда надо обращаться к врачу, а также о самолечении при хронических заболеваниях и о том, как следить за своим состоянием и вносить индивидуальные коррективы в назначаемое врачом лечение.

Родители должны участвовать в принятии решения по поводу предстоящих жизненно важных вмешательств или процедур, риск которых велик или научные знания о которых противоречивы. Врачи должны знать, насколько больные дети удовлетворены качеством оказываемой им медицинской помощи.

В заключение отметим следующее:

■ клиническая эпидемиология и научно обоснованные практические рекомендации позволят акушерам-гинекологам, неонатологам и педиатрам пересмотреть существующее положение дел и освободиться от неэффективных методов лечения детей;

■ с точки зрения прав человека, экономической целесообразности и ювенильной биоэтики больные дети и их родители должны иметь возможность выбирать себе лечащего врача. Это необходимо для поддержания морально-этически обусловленной медицинской конкуренции - важного компонента повышения качества медицинской помощи детям;

■ первичная помощь детям может занять более важное место в системе защиты материнства и детства, она должна быть тесно связана с работой специалистов как в детских поликлиниках, так и в детских больницах для обеспечения непрерывности лечебного процесса;

■ необходимо, чтобы родители больного ребёнка участвовали в выполнении программы его диагностики и лечения (без права принятия медицинских решений).